Résultats du questionnaire aux familles sur les difficultés de communication des personnes avec T21

En 2014-2015, nous avons diffusé sur notre site un questionnaire à destination des proches de personnes avec trisomie 21 (T21), en collaboration avec l’ARIST. L'objectif était d’évaluer les capacités communicatives (verbales et non-verbales) des personnes avec T21 sur la base d’informations fournies par leurs proches. La première version du questionnaire a été conçue en collaboration avec C. Peyronne et E. Pierre, alors étudiantes en orthophonie avec les conseils de A. Bo, responsable du département d'orthophonie de l'ISTR de Lyon. Les résultats partiellement décrits ci-après sont issus de l’analyse des 47 réponses que nous avons obtenues à ce questionnaire et extraits d’un compte-rendu plus complet.

Les répondants et les personnes concernées

Les personnes ayant répondu sont toutes des membres de la famille d’une personne avec T21 francophones et majoritairement français. Les genres des personnes avec T21 sont assez équilibrés. Les moins de 6 ans sont sous-représentés alors que les 21-30 ans sont les plus représentés.

Évaluation générale de la communication des personnes concernées

La communication des personnes avec T21 est souvent jugée comme étant plus facile avec les parents et plus difficile avec une personne inconnue. Entre les deux, on trouve la communication avec les proches, les soignants et les pairs qui sont jugées de manières équivalentes.

Capacités de parole des personnes concernées

La plupart des personnes avec T21 sont évaluées comme parvenant à communiquer avec la parole à différents degrés sauf trois personnes de moins de 10 ans dont les proches jugent qu’ils n’ont pas (encore) accès à la parole. L’âge d’apparition des premiers mots est par contre très variable. Le vocabulaire est jugé comme plutôt étendu et riche et le débit standard ou lent. Un des problèmes majeurs des personnes avec T21 restent l’articulation avec fréquemment des problèmes d’articulation des consonnes et un raccourcissement des mots et, moins fréquemment, un allongement des mots et un bégaiement.

Communication non-verbale des personnes concernées

La communication non verbale est jugée comme utilisée parfois à souvent. Les moyens les plus utilisés sont le pointage manuel et les expressions du visage puis le pointage par le regard, les mouvements de tête (type oui/non) et les gestes manuels conventionnels et discursifs. Les gestes manuels représentatifs et la communication par l’ensemble du corps sont utilisés plus rarement. Les répondants rapportent souvent une facilité des personnes avec T21 à utiliser le geste manuel, les expressions faciales et les postures pour communiquer.

Utilisation d’outils de communication augmentatifs et alternatifs (CAA)

Les CAA sont peu utilisés par les personnes pour lesquelles nous avons obtenu une réponse. Deux personnes utilisent malgré tout des logiciels de synthèse de parole même si ceux-ci sont rapportés comme généralement peu connus. Les plus jeunes utilisent souvent des méthodes gestuelles telles que le Makaton ou la langue des signes dans le cadre de leur rééducation orthophonique, mais moins souvent des méthodes basées sur les pictogrammes. Les personnes plus âgées utilisent le téléphone et les emails et moins les signes.

Prise en charge orthophonique

Les moins de 21 ans ont quasiment tous bénéficié d’un suivi orthophonique ayant débuté avant l’âge de 4 ans et se poursuivant sur plusieurs années. Pour les plus de 21 ans (personnes nées avant ou au début des années 1990), le suivi orthophonique a été moins systématique et plus tardif. Les méthodes gestuelles sont quasiment systématiquement utilisées en rééducation chez les moins de 10 ans. Un des gros enjeux de la prise en charge orthophonique reste l’articulation.

Difficultés pouvant affecter la parole

Un certain nombre de spécificités anatomiques et sensorielles peuvent avoir des conséquences sur la parole. Les répondants rapportent plusieurs types de difficultés. Le plus fréquemment il s’agit d’anomalies de la dentition corrigées par de l’orthodontie et/ou une (des) intervention(s) chirurgicale(s). Les troubles de l’audition sont également très fréquents avec des sévérités variables. La motricité orofaciale est assez bien évaluée chez les adultes mais pas chez les enfants de moins de 6 ans.

Des facteurs tels que le milieu socio-culturel devront être pris en compte dans le travaux ultérieurs, y compris pour les modalités de diffusion et de recueil des données.