Consentement éclairé et formulaires adaptés aux personnes avec une déficience intellectuelle

L'implication des personnes dans la recherche requiert que ces personnes donnent leur consentement éclairé pour participer. Afin d'obtenir ce consentement éclairé, les chercheurs doivent rédiger des formulaires expliquant le contexte et les objectifs de leur recherche, ce que le participant doit faire, les bénéfices et les risques possibles, le droit et les modalités de retrait de l'étude, la préservation des informations personnelles etc. Le participant prend connaissance de ces informations et pose des questions au chercheur si besoin avant de s'engager dans la recherche en signant le formulaire.

Ces formulaires (ainsi que la recherche et ses modalités) doivent être approuvés par des comités d'éthique. Par exemple, par un Comité de Protection des Personnes (CPP), notamment dans le cas de recherches médicales ou par des comités comme le CERNI (Comité d'éthique pour les recherches non interventionnelles) à Grenoble. Vous pouvez visualiser ici un formulaire utilisé dans le cadre de nos recherches sur la parole.

Le consentement éclairé est un problème complexe quand il s'agit des personnes avec une déficience intellectuelle. Il fait l’objet de discussions et de recherches car, dans certains pays, comme l’Angleterre, une personne avec DI ne peut pas être impliquée dans une recherche si elle ne peut pas donner son consentement éclairé. À la base mise en place pour protéger les personnes, cette mesure est parfois contestée car elle est souvent prise sans consultation des personnes concernées et prive ces personnes : (1) de l’intégration à un processus de recherche et donc de la possibilité d’évoluer en ce qui concerne leur compréhension de la question et leur capacité à y consentir de manière éclairée et (2) des avancées pour améliorer leurs problèmes spécifiques. Cette question est abordée par Todd (2012), McDonald (2012), Detraux (2014), Julien-Gauthier et al. (2009) etc. Cette contrainte motive néanmoins de nombreux travaux sur l’adaptation des supports et méthodes des chercheurs pour aider les personnes avec une DI à donner leur consentement éclairé (Detraux, 2014 ; Cameron et Murphy, 2007 ; Julien- Gauthier et al., 2009). Comme le pointe Détraux (2014), il faut faire attention à ne pas attendre plus des personnes avec DI que des personnes ordinaires qui souvent consentent à participer à la recherche de manière pas forcément très éclairée et avec des motivations variées. Ce qui est important avant tout, et qui est bien expliqué et évalué directement auprès des personnes concernées par McDonald (2012), c’est le respect de la personne. McDonald a demandé à des personnes avec DI ayant participé à une recherche ce qu’elles en pensaient, comment elles avaient vécu cette recherche, ce qu’elles attendaient de leur participation etc. Elle rend compte de la sensibilité des personnes avec DI en ce qui concerne la manière dont les chercheurs les traitent, leurs désirs de participer et, comme tout un chacun, d’être respectées en tant que personnes.

Detraux (2014), Julien-Gauthier et al. (2009) ou Cameron et Murphy (2007) donnent des indications pour l’adaptation des procédures de recherche aux personnes avec DI. Si les chercheurs sont en première ligne, les organismes de recherche doivent aussi considérer les contraintes qui pèsent sur les chercheurs qui veulent développer une recherche participative avec des personnes avec une DI. En effet, ces personnes n’ont pas l’habitude de s’exprimer, de donner leur opinion. Elles ont un vécu d’humiliations, de rejets et appréhendent les situations qui peuvent s’apparenter à de l’évaluation. Pour obtenir le consentement à la participation dans de bonnes conditions et aider la personne à s’exprimer, le chercheur doit établir une relation de confiance avec la personne, ce qui passe par plusieurs entretiens et éventuellement des rencontres avec les proches ou les professionnels qui connaissent bien la personne. Il faut aussi développer des formulaires, des questionnaires et des supports de communication adaptés à ces personnes ce qui peut nécessiter une expertise graphique et une implication des personnes avec DI dans le projet pour qu’elles aident à concevoir ces supports et les valident (McDonald, 2012). Il faut ensuite prendre le temps de développer le langage et les supports qui permettent d’expliquer les procédures, les enjeux et les résultats de la recherche aux personnes et pouvoir recueillir ce qu’elles en pensent. Ces étapes sont indispensables si on souhaite parvenir sur le long terme à ce que les personnes avec DI soient aussi actrices de la recherche. En parallèle, il faut que le chercheur compose avec les contraintes institutionnelles et les aprioris des personnes qui entourent les personnes avec DI. Il peut paraître en effet à première vue étrange de vouloir expliquer des choses compliquées, que même le grand public ne connaît pas forcément, à des personnes qui, à la base, ont du mal à comprendre. C’est donc un long et vaste chantier qui s’est ouvert sous l’impulsion des législations et qui remanie les méthodes et conceptions de la recherche.

Dans ce cadre, nous avons commencé à mettre en place des supports pour la recherche impliquant des personnes avec une déficience intellectuelle. Par exemple, un support expliquant le droit à l'image réalisé dans le cadre du stage en communication de Coralie Canonica et de nos ateliers de recherche participative :

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D'autres chercheurs comme Geneviève Petitpierre et de ses collaborateurs ont aussi mis à disposition des ressources en ligne:

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Note: une partie de ce texte est extraite du rapport "Communiquons ensemble. Prospection et analyse documentaire autour de travaux de recherche portant sur la communication des personnes porteuses de Trisomie 21", Dohen M., et Rochet-Capellan, A., Centre Ressources de la FIRAH. Télé-chargeable ici

Pour plus d'informations

• Le site du projet : "Les apprentissages à l'âge adulte, ce qu'en disent les personnes avec une déficience intellectuelle." de Geneviève Petitpierre et collaborateurs
• CAMERON, Lois et MURPHY, Joan. Obtaining consent to participate in research: the issues involved in including people with a range of learning and communication disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 2007, vol. 35, no 2, p. 113-120.
• DETRAUX, Jean-Jacques. La place de la personne en situation de handicap dans la recherche : quels principes éthiques, dans Méthodes de recherche dans le champ de la déficience intellectuelle, Geneviève Petitpierre et Martini-Willemin, B.-M. (Eds), 2014, Chapitre 5, p.187-221.
• JULIEN-GAUTHIER, Francine, JOURDAN-IONESCU, Colette, et HÉROUX, Jessy. Favoriser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle lors d’une recherche. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 2009, vol. 20, p. 178- 188.
• MCDONALD, Katherine Elizabeth. “We Want Respect”: Adults with Intellectual and Developmental Disabilities Address Respect in Research. American journal on intellectual and developmental disabilities, 2012, vol. 117, no 4, p. 263-274.
• TODD C. A. The role of communication partners in conversations with people with learning difficulties. 2012. Thèse de Doctorat en Education spécialisée, Université de Exeter, Royaume-Uni