Prospection et analyse documentaire du projet ComEns

Dans le cadre du financement du projet ComEns par la fondation FIRAH, nous avons réalisé une synthèse de la littérature portant sur les 4 axes du projet ComEns. Cette revue est disponible ici en pdf.

Ce document inclut un édito du président de l'association ARIST, Franck Licha, une note de synthèse de 13 pages et des fiches de lecture (aussi accessibles sur le site Centre Ressources de la FIRAH, ici). Les thématiques abordées sont les suivantes :

Communiquer c’est parler : comprendre, diagnostiquer et aider les troubles de la parole chez les personnes avec trisomie 21 (5 fiches de lecture)

Les personnes avec une trisomie 21 ont systématiquement des difficultés avec la parole. Ces difficultés varient selon la personne et s’ancrent dans l’altération des structures anatomiques et des fonctions sensori-motrices impliquées dans la parole. Elles interfèrent avec l’acquisition du langage et altèrent la participation sociale des personnes avec trisomie 21. Des états des lieux récents de la littérature sur cette question permettent d’évaluer l’état des connaissances actuelles et les directions à privilégier pour les recherches futures. Des publications à destination des parents et des professionnels fournissent des guides et des orientations pour la prise en charge précoce intégrant les résultats récents de la recherche.

Communiquer c’est gestualiser : explorer et exploiter la gestualité manuelle pour aider les troubles de l’articulation de la parole (5 fiches de lecture)

Les difficultés qu’ont les personnes avec trisomie 21 avec la parole peuvent être compensées et améliorées en utilisant des systèmes alternatifs de communication. En particulier, et malgré des aprioris parfois encore présents chez les parents et les professionnels, le geste manuel peut aider les enfants avec trisomie 21 à mieux communiquer et à mieux accéder au langage oral. La recherche interventionnelle avec les enfants avec trisomie 21 ou autre trouble du développement va en ce sens et fournit des orientations pour les professionnels de la prise en charge.

Communiquer c’est interagir : comprendre le rôle de l’interlouteur et adapter l’environnement pour aider la communication (7 fiches de lecture)

Le trouble de la communication des personnes avec trisomie 21, mais aussi de manière plus générale de toute personne souffrant d’une déficience de la parole, est encore trop souvent envisagé seulement sous l’angle des compétences intrinsèques à la personne. Or, la recherche sur la communication s’intéresse de plus en plus aux interactions entre les partenaires communicants. Ces approches interactives se développent aussi pour aborder le trouble de la communication, son diagnostic et sa prise en charge dans le cadre de l’interaction inter-personnelle, en considérant l’interlocuteur et ses comportements comme des facteurs déterminant les compétences communicatives de la personne en situation de handicap. L’objectif de ces travaux est en particulier de fournir des indications pour la formation des professionnels et des membres de l’entourage à adopter des comportements facilitateurs, notamment pour les personnes avec une déficience intellectuelle.

Recherche et accessibilité : adapter les résultats de la recherche aux personnes avec une déficience intellectuelle et impliquer ces personnes dans la recherche (6 fiches de lecture)

Le respect de la Convention de l’ONU en ce qui concerne la pleine participation des personnes en situation de handicap à la société implique que ces personnes deviennent aussi actrices de leur destin et de la définition de leurs droits. Dans ce cadre, la participation des personnes avec une déficience intellectuelle dans la recherche est un enjeu important et qui commence à faire l’objet de plus en plus de travaux, surtout dans les pays anglo-saxons. Cette implication passe d’abord par la mise en place de moyens de communication adaptés à ces personnes pour qu’elles puissent accéder à l’information, se l’approprier et exprimer un point de vue, et par l’adaptation des chercheurs et des procédures de recherche.