Un article: « Nous voulons être respectés » : des adultes avec déficiences intellectuelle ou développementale s’intéressent au respect dans la recherche

Date de publication : 15/08/2015 15:42:59

Katherine E. McDonald est Maître de conférence au Département de psychologie de l'Université de Portland, Oregon aux Etats-Unis. Sa recherche vise à comprendre et à favoriser l'intégration sociale des personnes avec un handicap et en particulier, les personnes avec une déficience intellectuelle. Elle développe une recherche participative, impliquant les personnes concernées afin de prendre en considération leur opinion.

Dans un article intitulé "Nous voulons être respectés » : des adultes avec déficiences intellectuelle ou développementale s’intéressent au respect dans la recherche" ( Lien vers l'article en anglais, format .pdf ), elle s’intéresse à l’opinion des personnes avec une déficience intellectuelle en ce qui concerne le respect de leurs droits et de leur personne dans la recherche.

L’auteur pointe vers le fait que les principes éthiques qui protègent cette population peuvent aussi limiter leur implication dans la recherche qui les concerne. Ces personnes ont aussi peu eu l’occasion de s’exprimer sur la question.

L’article fait une revue synthétique des travaux antérieurs concernant l’implication des personnes avec une déficience intellectuelle dans la recherche et donne de nombreuses références. L’auteur pointe aussi vers le fait que les comités d’éthique ne prennent pas toujours en compte les recommandations issues de la recherche et adoptent parfois des mesures protectives qui ne respectent pas la dignité de ces personnes.

Peu de travaux se sont intéressés à l’avis des personnes avec DI elles-mêmes en ce qui concerne leur propre participation à la recherche. L’auteur a interviewé 16 adultes avec DI pour établir comment ils veulent être traités par les chercheurs et comment les chercheurs doivent faire pour les respecter dans leurs interactions. Un travail de groupe a aussi été réalisé dans un second temps.

La méthode de l’étude a été conçue en collaboration avec deux personnes ayant une déficience intellectuelle, qui ont participé à la création des documents pour le recrutement, le consentement, les entretiens et les guides de communication. Cependant, l’article ne fournit pas ces supports. L’auteur rapporte ce que disent les personnes avec DI : comment ils ont vécu leur participation à des recherches, leurs interactions avec les chercheurs, leur désir d’être inclus dans la recherche… Un résultat important est aussi la sensibilité des personnes avec DI à la manière dont les chercheurs interagissent avec elles et leur désir d’avoir des retours sur leur participation et les connaissances produites.

McDonald, K. E. (2012). “We Want Respect”: Adults with Intellectual and Developmental Disabilities Address Respect in Research. American journal on intellectual and developmental disabilities, 117(4), 263-274.