Les travaux de Libby Kumin sur la communication des personnes avec Trisomie 21

Le Dr. Libby Kumin est une experte américaine du langage et de la communication des personnes avec Trisomie 21. Elle travaille sur ce sujet depuis les années 1970. Ses articles scientifiques basés sur des questionnaires aux familles de personnes avec Trisomie 21 sont une référence dans le domaine de la prise en charge des enfants avec Trisomie 21 et de la recherche sur la communication des personnes avec Trisomie 21 aux Etats-Unis.

Libby Kumin a notamment écrit un manuel à destination des familles et des professionnels pour la prise en charge et le suivi des enfants avec Trisomie 21 (Early Communication Skills for Children with Down Syndrome: A Guide for Parents and Professionals - Compétences de communication précoce pour les enfants avec Trisomie 21 : un guide pour les parents et les professionnels ). Elle défend l'implication précoce des parents dans le suivi et la prise en charge des difficultés de communication des enfants avec Trisomie 21. Elle pointe vers les difficultés quasi-systématiques de la production de la parole chez les personnes avec Trisomie 21 et vers la dissociation entre la capacité de comprendre la parole et celle de la produire : les personnes avec Trisomie 21 comprennent bien mieux qu'elles ne peuvent s'exprimer.

Libby Kumin insiste sur la nécessité de fournir précocement aux enfants avec Trisomie 21 une alternative à la parole. En effet, la communication ne se résume pas à la parole. De plus, l'acquisition de la parole repose sur des compétences précoces telle que la capacité à échanger, à comprendre que l'autre communique, à partager l'attention de l'autre vers un objet de l'environnement etc., mais aussi la capacité à contrôler les mouvements de son conduit vocal (langue, lèvres, mâchoire etc.). Or, ce contrôle pour produire la parole est complexe et suppose une sensibilité et une motricité fine de la sphère oro-faciale, alors que ces fonctions sont altérées par la Trisomie 21.

D'autre part, les personnes avec Trisomie 21 ont de meilleures capacités visuelles qu'auditives, ce qui rend des modes de communication autres que la parole parfois plus accessibles. Ainsi, la gestualité manuelle, les nouvelles technologies et tout autre système alternatif de communication (les images, etc.) sont autant de moyens qu'il convient d'explorer très tôt avec l'enfant, bien avant qu'il ne soit en âge théorique de parler, pour lui permettre de mettre en place les mécanismes communicatifs de base. En d'autres termes, il ne faut pas attendre que le retard de communication soit avéré : il faut l'anticiper pour l'éviter ou tout au moins le minimiser.

Afin de favoriser la parole, sur le plan de la production, il convient aussi de stimuler très tôt la sphère oro-faciale de l'enfant. Sur le plan de la perception, il faut surveiller l'audition de l'enfant, celle-ci étant souvent altérée par les conséquences de la Trisomie 21. L'approche de Libby Kumin est donc pragmatique : elle part des difficultés et propose des solutions concrètes, sans se référer nécessairement à des théories.

Plus récemment, Libby Kumin a aussi travaillé avec un chercheur américain en interface hommes-machines, le Dr. Jonathan Lazar, de l'Université Towson et Harvard sur la manière dont les personnes avec Trisomie 21 utilisent les ordinateurs afin de concevoir des interfaces logicielles mieux adaptées à ces personnes et favoriser leur insertion dans le monde professionnel.

Vous trouverez ci-dessous des références et des liens vers différentes sources d'informations concernant les travaux de Libby Kumin en anglais :

Vidéos sur YouTube (liens valides au 17/11/2014) :

• Language Skills for School Success (Les compétences langagières pour réussir à l'école), présentation par Libby Kumin (un extrait avec doublage ici).
• Improving Interface Design for People with Down Syndrome (Améliorer le design des interfaces pour les personnes aver Trisomie 21), présentation par le Dr. J. Lazar.

Références bibliographiques

• Kumin, L. (2003). Early communication skills for children with Down syndrome: A guide for parents and professionals. Woodbine House. (Compétences de communication précoce pour les enfants avec Trisomie 21 : un guide pour les parents et les professionnels), le manuel de Libby Kumin.
• Kumin, L., Lazar, J., Feng, J., Wentz, B., and Ekedebe, N. (2012). Usability Evaluation of Workplace-Related Tasks on a Multi-Touch Tablet Computer by Adults with Down Syndrome. Journal of Usability Studies 7(4), 118-142, (Une évaluation de l'utilisabilité des ordinateurs tablettes tactiles dans des tâches liées au lieu de travail par les adultes avec Trisomie 21).
• Kumin, L. (2006). Speech intelligibility and childhood verbal apraxia in children with Down syndrome. Down Syndrome Research and Practice, 10(1), 10-22, (Intelligibilité de la parole et apraxie verbal dans l'enfance chez les infants avec Trisomie 21).
• Kumin, L., Lazar, J., Feng, J. (2012). Expanding Job Options: Potential Computer-Related Employment for Adults with Down Syndrome. SIGACCESS Newsletter 103, 14-23, (Etendre les possibilités d'emploi : Potentiel d'emplois basés sur l'utilisation de l'ordinateur pour les adultes avec Trisomie 21).