Documentaire de la BBC : "Un monde sans trisomie 21"

"Je m'attendais à une tragédie, j'ai eu une comédie", c'est par ce constat que Sally Phillips, maman d'un jeune garçon avec trisomie 21, débute son reportage sur la trisomie 21. Ce reportage a été réalisé au Royaume-Uni pour la BBC et diffusé en 2016. Il questionne les conséquences d'un dépistage précoce systématique ainsi que la manière dont les médecins annoncent aux futurs parents le diagnostic de trisomie 21. Cette question rejoint certains intérêts de Brian Skotko, chercheur généticien aux USA, relatifs à l'annonce du diagnostic précoce aux familles ( (voir ici))

Dans son reportage, Sally Phillips a interrogé différentes personnes : des parents d'enfants avec trisomie 21, des personnes avec trisomie 21, des médecins spécialistes du diagnostic précoce, de l'annonce aux familles, une femme ayant choisi l'interruption de grossesse etc. Elle s'est notamment rendue en Islande où le taux d'interruption de grossesse est de 100% en cas de diagnostic positif.

Son reportage pose le décalage entre le vécu des familles, leur combat pour l'integration de leurs enfants et la systématisation du diagnostic précoce ainsi que sa présentation aux futurs parents. Qu'en pensent les familles de personnes avec trisomie 21 ? Qu'en pensent les personnes avec trisomie 21 ? Quel est le poids de leur opinion, de leur retour d'expérience dans les prises de décisions ?

Sally Phillips pose la question du monde dans lequel vivra son fils avec trisomie 21 si la détection pré-natale devient fiable à 100% et que les interruptions de grossesse deviennent systématiques. Pour elle, la trisomie 21 c'est aussi un type de personnalité, pas seulement une liste de problèmes de santé.

Vous pouvez voir le reportage sur youtube ici, ou ci-dessous.