Une conférence TEDx-Portland par Karen Gaffney

Date of post : 21/12/2016 18:08:02

Publication.notrad

Karen Gaffney est une athlète américaine avec trisomie 21 née en 1977 en Californie. Elle est la présidente d’une fondation qui porte son nom à Portland, Oregon, engagée pour l'inclusion des personnes avec trisomie 21 et avec d'autres handicaps. En 2013, elle a reçu un doctorat honorifique de l'Université de Portland pour ses actions de sensibilisation sur la trisomie 21.

Le 30 Mai 2015, elle a donné une conférence "TEDx"* à Portland, Oregon, USA intitulée "All lives matter" (Toutes les vies sont importantes).

"J'ai survécu à Alcatraz, vous savez, donc ça va être du gâteau", débute-elle sa présentation, en référence au triathlon "Escape from Alcatraz" auquel elle a participé en 2010.

Elle pose ensuite la question du futur des personnes avec trisomie 21 dans un monde de tests prénataux :

"Je me demande ce qu'il vous vient à l'esprit quand vous pensez à notre futur, le futur des personnes avec trisomie 21. Certains d'entre vous doivent penser "Est-ce qu'il y a un futur pour des personnes comme nous?"".

A sa naissance, le médecin a dit à son père que ce serait une chance si elle parvenait à lacer ses chaussures ou écrire son prénom seule, elle ajoute, toujours avec humour : « il a aussi oublié de lui parler de la Manche » (« the English Channel ») qu’elle a traversée à la nage en relai en 2001.

Elle rappelle que du temps de son enfance, aller à l’école du quartier n’était pas une option et que ce sont les parents d’enfants avec trisomie 21 qui se sont engagés dès les années 60/70 pour que les lois changent et que les enfants comme elles puissent aller à l’école dans les années 80/90. Ces parents se sont battus pour les enfants des autres : « ils ont ouvert les portes et nous y sommes entré ».

Elle rappelle que la situation n’est pas parfaite, que de nombreuses personnes avec trisomie 21 sont encore sans emploi aux USA.

Elle décrit la situation actuelle où les familles et les personnes engagées pour faire évoluer la condition des personnes avec trisomie 21, pour « réécrire l’histoire de la trisomie 21 » se trouvent confrontées à des programmes de détection prénatale qui aboutissent en grande majorité à des interruptions de grossesses. Elle pointe vers le fait qu’une partie de la communauté médicale impliquée dans l’annonce du diagnostic et dans l’orientation du choix des familles fournit des informations aux futurs parents dépassées, qui ne tiennent pas compte des évolutions et des progrès.

Elle conclut sa présentation en demandant à son public de ne plus utiliser le « R »-word (le mot en R) pour « Retardé » car les personnes avec trisomie 21 en comprennent la signification et qu’elles en souffrent.

* Les conférences TEDxPortland (Technology, Entertainment and Design) sont des évenements organisés indépendamment des événements TED dans le but de diffuser des idées et de partager la connaissance voir ici .